Cancer de la prostate : la parole qui aide

Il y a cinq ans, un cancer a été diagnostiqué chez Alphonse Massard, et la difficile question du choix de la bonne prise en charge s’est posée. A. Massard a opté pour la surveillance active, choisir entre les différentes options n’ayant pas été facile pour le non-spécialiste. Parmi les brochures d’information et adresses données par son médecin, il a trouvé un groupe de parole à l’intention d’hommes présentant le même diagnostic. Dans ce groupe, les participants s’entraidaient, partageaient leurs expériences personnelles et parlaient de leurs problèmes communs. « Les échanges avec d’autres personnes concernées m’ont beaucoup aidé et m’ont permis d’y voir plus clair dans mon diagnostic », témoigne A. Massard.

Pour François Kremer également, ce groupe a été un soutien précieux au cours de son processus de décision. Dans le stress du quotidien, l’équipe médicale n’a malheureusement pas toujours le temps de répondre à toutes les questions et d’entrer dans tous les détails. C’est pourquoi il tenait à s’informer lui-même. « Face à un diagnostic de cancer, on peut ressentir une très grande solitude et un sentiment d’impuissance. Dans le groupe, j’ai trouvé de la solidarité, des échanges et de la compréhension. » Avec le Dr Patrick Krombach, urologue au Prostatakrebszentrum des Hôpitaux Robert Schuman, A. Massard et F. Kremer ont donné au groupe une nouvelle structure et un nouveau toit après la pandémie. Le premier mercredi du mois, le groupe se réunit dans les locaux de la Fondation Cancer. « Nous contactons par courrier environ 36 personnes intéressées jusqu’alors et nous nous retrouvons en moyenne à six ou sept en présentiel, et trois ou quatre hommes participent par visioconférence », détaille A. Massard.

Au fil des années, il s’est formé un noyau dur de patients qui viennent tous les mois aux réunions aussi et surtout pour l’esprit de camaraderie qui y règne. Ils veulent eux aussi apporter leur contribution, en remerciement de leurs expériences positives dans ce groupe de parole. D’autres hommes ne participent qu’une ou deux fois, parce qu'ils viennent chercher des réponses à des questions concrètes. « Chacun a un autre chemin derrière lui ou devant lui, mais nous avons un dénominateur commun, et c’est quelque chose qui soude », constate F. Kremer.

Les nouveaux dans le groupe sont très souvent surpris dans un premier temps qu’on leur pose certaines questions, ajoute A. Massard, comme : As-tu demandé un deuxième avis médical ? As-tu lu personnellement et compris ton rapport de biopsie ? Les expériences cumulées des participants sont profitables à tout le monde. Lorsqu’on accueille un nouveau participant, il faut y aller en douceur au début, souligne A. Massard, parce qu’il faut parfois prendre beaucoup sur soi pour se confier à des inconnus et parler de sa propre maladie. « Il faut toujours un peu de temps pour que la glace se rompe mais, un jour ou l’autre, même les problèmes d’érection ou l’incontinence ne sont plus des sujets tabous. Nous parlons ouvertement et dédramatisons un peu la maladie et ses conséquences pour aider à surmonter les appréhensions », confie F. Kremer.

Les deux coordinateurs estiment qu’il faut au Luxembourg davantage de groupes de parole et mieux associer les patients aux décisions médicales qui les concernent. Le Plan National Cancer pourrait y apporter une contribution importante. Justement, peu après le diagnostic, un groupe de parole pourrait aplanir ne serait-ce qu’un peu le chemin en soi déjà difficile pour de nombreuses personnes touchées par le cancer.