Cancer : une maladie chronique

Il n’existe malheureusement pas de réponse simple à cette question car le terme de chronicité n’a pas encore été clairement défini en oncologie. Dans cette page, un cancer chronique est un cancer non guéri mais contrôlé par les traitements, de sorte que les concernés puissent continuer à vivre des mois voire des années avec la maladie. La pathologie est donc stabilisée au moins pour une certaine période et la vie peut être prolongée.

«Vivre avec le cancer » n’est pas « vivre après le cancer ». Les défis auxquels font face les personnes atteintes et leurs proches sont également différents. Avec la chronicité du cancer, les médecins, le personnel soignant et les hôpitaux font partie du quotidien, une expérience en soi marquante pour beaucoup de patients. La chimiothérapie doit être intégrée à la vie comme une nouvelle routine et c’est souvent très déstabilisant. La répétition des traitements médicaux et de leurs effets secondaires lève toute éventuelle ambiguïté : le cancer n’est pas vaincu.

La chronicité peut mettre un point final à certains projets tels qu’un désir d’enfant non réalisé. Le couple se retrouve alors à devoir abandonner son rêve, avec le travail de deuil que cela suppose. De l’extérieur, les autres trouvent souvent plutôt réconfortant que bien des cancers puissent aujourd’hui être au moins stoppés ou ralentis, quand ils entraînaient rapidement la mort autrefois. Le prolongement de la vie s’accompagne cependant souvent de troubles/problèmes physiques, parfois aussi de difficultés sociales et financières et de l’angoisse liée à l’avenir avec la maladie. Les problèmes que pose la maladie, aussi « chronique » soit-elle, restent pour les concernés omniprésents la plupart du temps. Une maladie aiguë survenant une seule fois laisse, une fois le traitement terminé, le souvenir d’un épisode de la vie désagréable. La pathologie chronique ouvre en revanche un nouveau chapitre de la vie et il faut d’abord apprendre à vivre avec elle. Il n’est pas toujours facile de trouver le bon équilibre entre la vie de patient et le quotidien normal avec toutes les activités et obligations qu’il suppose.

Un cancer jamais véritablement vaincu peut décourager, que ce soit parce qu‘il faut toujours traiter des récidives ou parce qu’il n’y a jamais de phase de rémission. Les sentiments de tristesse, de peur, de colère ou de désespoir sont alors fréquents. Il faut pourtant garder en tête qu’en matière de recherche contre le cancer, des travaux sont menés sans relâche pour développer les connaissances sur l’apparition de la maladie et mettre au point de nouveaux traitements. Comme mentionné, les nouvelles options thérapeutiques ont déjà fortement contribué à allonger la durée de vie avec certains cancers. De telles avancées donnent de l’espoir.

De nombreux témoignages de patients montrent à quel point l’espoir peut fluctuer ou évoluer à un niveau très personnel.

«J’espère bien sûr qu’un nouveau traitement sera découvert de mon vivant et que j’arriverai à me débarrasser de ce cancer. Lorsque le moral est moins bon, je me raccroche à ce petit espoir, cela me permet de continuer à me battre. » (Marcel, 43 ans, tumeur cérébrale)

« Avant, j’espérais évidemment guérir. Il n’y avait que cela qui comptait. Aujourd’hui, c’est «Vivre avec le cancer » n’est pas «vivre après le cancer ». Les défis auxquels font face les personnes atteintes et leurs proches sont également différents. J’espère pouvoir passer quelques belles journées à la mer avec ma famille. J’espère pouvoir faire cette randonnée avec mes amis le week-end prochain sans trop souffrir. J’espère pouvoir faire encore beaucoup de parties de skat avec mes amis. Enfin, et surtout, j’espère que la cure à venir va avoir un effet réparateur et me fortifier. » (Marie-Anne, 73 ans, cancer de l'intestin)

« Le jour où cela n’ira plus, après toutes ces années à vivre avec le cancer, j’espère que je pourrai mourir sans souffrances et dans la dignité. » Car c’est également cela, l’espoir. Comment réussir à vivre avec un cancer chronique? J’ai mis beaucoup de temps à accepter que je ne me débarrasserai pas de ce cancer. J’ai d’abord été terrifiée, je ne faisais que pleurer, je maudissais la médecine, j’étais en colère que cela m’arrive. En parlant avec mes amis et grâce au soutien de ma psychologue, j’ai réussi à retrouver mon chemin. J’essaie désormais de prendre chaque journée comme elle vient, avec plus ou moins de succès. Je fais en tout cas en sorte d’organiser moi-même ma vie, de la structurer. Certaines connaissances veulent me donner des conseils. Elles me disent de vivre au maximum, de voyager, de faire et de découvrir des choses. Comme si c’était possible chaque minute de chaque journée… Non, je profite de mon quotidien. J’apprécie prendre un café le matin avec mon mari, lire, jardiner. Cela peut paraître banal mais j’aime savoir que cette normalité existe encore. » (Carmen, 62 ans, cancer du sein métastatique)

Le témoignage de Carmen montre sa façon très personnelle de vivre la chronicité du cancer. L’important à ses yeux est de maintenir le quotidien, de profiter de sa «normalité ». Il n’existe pas de manière unique et correcte de faire face à un cancer chronique, à chacun de trouver sa voie. Ne pas s’éloigner de ce qui compte dans sa propre vie, des valeurs auxquelles on est le plus attaché (famille, travail, activité, sport, voyage, nourriture, pour ne nommer que celles-là) est important, même avec une maladie chronique.