Eine Gruppe, um sich auszusprechen und sich gegenseitig zu unterstützen
Vor fünf Jahren erhielt Alphonse Massard seine Krebsdiagnose und damit verbunden die Herausforderung, sich für die richtige Behandlung zu entscheiden. Massard wählte die aktive Überwachung, doch als Laie sei es nicht einfach gewesen abzuwägen. Unter den Infoblättern und Anlaufstellen, die sein behandelnder Arzt ihm mit auf den Weg gegeben hatte, fand er eine Selbsthilfegruppe für Männer mit derselben Diagnose. In dieser Gruppe wurde sich gegenseitig geholfen, wurden persönliche Erfahrungen geteilt und ähnliche Probleme diskutiert. „Der Austausch mit anderen Betroffenen hat mir sehr geholfen und mir mehr Klarheit über meine Diagnose verschafft“, blickt Massard zurück.
In vielen Sitzungen sind auch Experten, beispielsweise Onkolog*innen, Urolog*innen, Psycholog*innen oder andere spezialisierte Gesundheitsfachkräfte zu Gast, um aufzuklären oder Fragen der Teilnehmer zu beantworten. Dies ermöglicht es über die ärztlichen Sprechstunden hinaus, den Wissensstand der Patienten zu erweitern.
Eine wertvolle Unterstützung während seines Entscheidungsprozesses vor drei Jahren
Auch für François Kremer wurde die Gruppe vor drei Jahren zu einer wichtigen Unterstützung während seiner Entscheidungsfindung. Das Ärzt*innenteam habe im stressigen Arbeitsalltag nicht immer die Zeit, alle Fragen zu beantworten und alles bis ins Detail zu diskutieren, deshalb sei es ihm wichtig gewesen, sich selber zu informieren. „Eine Krebsdiagnose kann einem ein sehr einsames und auch hilfloses Gefühl geben, in der Gruppe aber fand ich Zusammenhalt, Austausch und Verständnis.“ Zusammen mit Dr. Patrick Krombach, Urologe des Prostatakarzinomzentrums der Robert Schuman Krankenhäuser, haben Massard und Kremer nach der Pandemie der Gruppe eine neue Struktur und ein neues Zuhause gegeben. An jedem ersten Mittwoch des Monats kommt diese in den Räumlichkeiten der Fondation Cancer zusammen. „Wir schreiben ungefähr 36 bisher interessierte Personen an, am Ende sind wir durchschnittlich sechs, sieben Teilnehmer und es schalten sich noch drei, vier Männer per Video zu“, sagt Massard.
Zuhause blenden viele Betroffene aus Rücksicht auf ihre Familienangehörige ihre Erkrankung aus und schweigen eher, um niemanden zu belasten. Die Selbsthilfegruppe ist auch ein Ventil, um sich ohne Filter auszutauschen.
„Hier hat man nicht das Gefühl jemandem zur Last zu fallen“, sagt Moderator Massard. Vielmehr gäbe es in den Treffen keine Tabus oder falschen Fragen.
Die gesammelten Erfahrungen der Teilnehmer sind für alle von Vorteil.
Über die Jahre habe sich ein harter Kern von Männern gebildet, die vor allem auch wegen des Kameradschaftsgefühls monatlich zurückkehren. Man wolle auch etwas an die Gruppe zurückgeben, als Dank für die eigenen positiven Erfahrungen hier. Andere kommen nur zu einem oder zwei Meetings und haben konkrete Fragen, auf die sie hier Antworten suchen. „Jeder hat einen anderen Weg hinter oder vor sich, aber wir alle haben einen gemeinsamen Nenner und das schweißt zusammen“, so Kremer.
Viele Neuankömmlinge seien erst mal verwundert, wenn man ihnen gewisse Fragen stellt, sagt Massard: Hast du dir eine zweite ärztliche Meinung eingeholt? Hast du deinen Biopsiebefund selber gelesen und verstanden? In der Gruppe gibt es einen großen Erfahrungsschatz, von dem alle profitieren können. Gerade bei neuen Besuchern müsse man aber am Anfang etwas behutsam sein, sagt Massard, weil es Überwindung kosten kann, sich vor Unbekannten zu öffnen und über die eigene Krankheit zu sprechen. „Es dauert immer ein wenig, bis das Eis gebrochen ist, aber irgendwann sind selbst Themen wie Erektionsstörungen oder Inkontinenz keine Tabus mehr. Wir reden hier offen und entdramatisieren auch die Krankheit und ihre Folgen ein wenig, um Hemmschwellen abzubauen“, so Kremer.
Beide Koordinatoren sind sich einig, dass es mehr Selbsthilfegruppen in Luxemburg und Mitspracherecht für Patient*innen braucht. Der nationale Krebsplan könnte hier einen großen Beitrag leisten. Gerade kurz nach der Diagnose könnte eine solche Anlaufstelle den ohnehin schwierigen Weg für viele Betroffene zumindest ein wenig einfacher machen.
- Die Teilnahme ist kostenlos, aber eine vorherige Anmeldung ist erforderlich.
- Das Treffen dauert eine bis anderthalb Stunden, aber es besteht Flexibilität, wenn noch Diskussionspunkte offen sind.
- Wenn es nicht möglich ist, persönlich an den Treffen teilzunehmen, besteht die Möglichkeit, online teilzunehmen.
- Die im Gruppenrahmen gesprochenen Sprachen sind Luxemburgisch, Deutsch, Französisch und Englisch.
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