Parler du cancer à son enfant
Le cancer peut frapper à tout âge ; des hommes et des femmes en pleine force de l’âge, des pères et mères de famille peuvent se voir confrontés au terrible diagnostic. D’un seul coup, la vie de toute la famille bascule. Le fait que de plus en plus de cancers sont traités avec succès n’y change rien.
Le diagnostic d’un cancer chez un parent a aussi des répercussions chez les enfants.
Un diagnostique de cancer est un choc qu'il vous faudra supporter au niveau individuel puis, avec votre partenaire éventuel. Mais en même temps que vous surmontez cette épreuve, vous vous demandez certainement comment en parler à vos proches et plus particulièrement, quelle attitude avoir avec vos enfants. Est-ce vraiment nécessaire d'informer vos enfants ? N'est-ce pas une source de stress trop grande pour eux ? Quels mots utiliser ? Faut-il vraiment utiliser le mot "cancer"?
Dois-je dire à mon enfant que j’ai un cancer ?
Oui, absolument, et ceci pour plusieurs raisons.
Il est pratiquement impossible de garder secret une maladie au sein d’une famille.
Un enfant se rendra très vite compte que quelque chose ne tourne pas rond. Des regards furtifs échangés entre les parents, une conversation téléphonique interrompue hâtivement, des yeux rougis par les larmes indiquent même aux très jeunes enfants qu’il se passe quelque chose et que leurs parents sont inquiets et préoccupés.
Un enfant laissé dans l’ignorance s’imaginera des « scénarios-catastrophes » qui peuvent être beaucoup plus traumatisants qu’une information claire (et adaptée à son âge) sur le cancer de son papa ou de sa maman.
D’où la recommandation de parler avec votre enfant de la maladie. Il doit avoir la certitude d’être informé de ce qui se passe dans sa famille. L’exclusion mène à la solitude.
N’hésitez pas à prononcer le mot cancer. Vous éviterez ainsi les malentendus et les « scénarios-catastrophes ». Vous créerez une situation claire et sans ambiguïté.
Qui doit parler à l’enfant ?
La réponse dépend de la situation spécifique de chaque famille. Idéalement, l’enfant sera informé par ses deux parents.
Il y verra la preuve que l’on ne veut rien lui cacher. Si, pour une raison ou une autre, cela s’avère impossible, les questions suivantes vous aideront à choisir la personne adéquate :
- avec qui l’enfant parle-t-il de ses problèmes et de ses sentiments ?
- vers qui se tourne-t-il quand il est malheureux ?
- quel membre de la famille se sent en mesure de discuter avec l’enfant de la maladie ?
Ce n’est pas seulement l’information qui compte, mais aussi et surtout l’amour, le soutien et la confiance que l’on doit apporter à l’enfant. Il doit avoir la certitude qu'on ne le laissera pas seul dans cette épreuve et que la famille agit en tant qu’unité. Préparez soigneusement votre entretien. Consultez éventuellement un spécialiste en psychooncologie ou votre pédiatre qui pourront vous donner de précieux conseils. Ces derniers peuvent même assister à l’entretien et répondre à certaines questions de l’enfant.
Quel est le bon moment pour une telle conversation ?
Accordez-vous le temps nécessaire pour surmonter votre propre choc après avoir pris connaissance du diagnostic. Lorsque vous vous sentirez prêt(e), choisissez un moment où vous pourrez parler avec l’enfant sans être dérangés. L’entretien devra se dérouler dans un endroit calme et pendant la journée pour laisser à l’enfant le temps de se calmer avant d’aller se coucher.
Si d’autres personnes sont présentes, définissez d’avance les messages à faire passer. Vous devez être d’accord sur les points essentiels afin de ne pas perturber l’enfant inutilement.
N’attendez pas trop longtemps avant de parler à l’enfant. Son angoisse ne fera que grandir. N’oubliez pas qu’un enfant laissé dans l’ignorance essayera par tous les moyens de trouver des explications à une situation qui lui fait peur !
Mon enfant supportera-t-il si je pleure pendant l’entretien ?
Il est normal que vous ayez les larmes aux yeux de temps à autre durant l’entretien.
Ne dramatisez pas la situation, mais expliquez-lui que vos larmes sont l’expression de votre émotion. Vous montrez ainsi à l’enfant qu’il est tout à fait naturel d’exprimer sa tristesse, sa colère ou sa peur, et que lui aussi peut donner libre cours à ses sentiments.
Cependant, vous devrez veiller à trouver le juste équilibre : partagez vos sentiments avec l’enfant, mais ne laissez pas libre cours à vos angoisses et vos larmes. Un enfant n’est pas assez fort pour supporter une telle situation. Trouvez des interlocuteurs adultes pour vous accompagner pendant votre maladie. Ils constitueront un soutien précieux autant pour vous que pour votre enfant.
Que répondre à la question la plus difficile ?
« Est-ce que tu vas mourir ? »
C’est la question qui préoccupe le plus les enfants confrontés à la maladie d’un de leurs parents. Influencés par les médias, ce sont surtout les adolescents qui - comme les adultes d’ailleurs - associent le cancer à la mort, la souffrance morale et la douleur physique. Vous pouvez les aider en leur exposant de façon réaliste les possibilités de traitement et les chances de guérison.
Souvent, un enfant est rassuré d’apprendre que TOUTES LES PERSONNES IMPLIQUÉES (médecins, personnel soignant, famille, le malade lui-même) feront TOUT pour que le patient guérisse. Ceci lui donne la certitude qu’une équipe performante et motivée s’engage dans le combat contre la maladie.
Si une guérison complète n’est pas possible, les enfants plus âgés seront en mesure de comprendre qu’il existe des maladies qui ne guérissent pas complètement, mais avec lesquelles on peut vivre. Ils connaissent d’autres maladies chroniques et savent qu’elles peuvent être soulagées par les médicaments adaptés.
En répondant ouvertement aux questions de votre enfant et en lui promettant de le tenir informé, s’il le désire, vous le rassurez. Ceci vaut également si la maladie progresse et que la mort est inéluctable. Le dialogue avec l’enfant doit continuer. Il doit pouvoir se préparer au décès de son père ou de sa mère. Parfois des d’adultes souffrent toute leur vie de ne pas avoir pu dire adieu à leur parent, parce qu’on leur a caché la vérité jusqu’au bout.
Quelles autres questions peuvent préoccuper mon enfant ?
- « Est-ce que le cancer est contagieux ? »
Beaucoup d’enfants se posent cette question. Rassurez-les ; cette maladie ne se transmet pas d’une personne à l’autre.
- « Est-ce que c'est ma faute ? »
Certains enfants éprouvent des sentiments de culpabilité et sont p. ex. persuadés que leur mère est tombée malade parce qu’ils n’étaient pas sages ou que leur père ne guérira pas s’ils n’ont pas de meilleures notes à l’école. Ce sont surtout les filles qui ont tendance à interpréter la maladie d’un proche comme conséquence de leur propre comportement. Si votre enfant exprime de telles pensées, expliquez-lui fermement que ce n’est nullement le cas !
- « Est-ce que je vais tomber malade aussi ? »
Ce sont surtout les adolescents qui veulent savoir si le cancer est héréditaire et s’ils risquent de tomber malades eux aussi. Cette peur se concentre surtout sur les parties du corps à connotation sexuelle. Si votre enfant développe des angoisses ou des manies (si p. ex. votre fille examine sans cesse ses seins), n’hésitez pas à consulter un spécialiste.
Que puis-je dire à mon enfant ?
L’étendue des informations que vous donnez à votre enfant dépendra évidemment de son âge et de sa maturité intellectuelle.
Une règle s’impose cependant dans tous les cas : le dialogue doit être ouvert, sincère et empreint d’affection !
Vous trouverez ci-après des indications sur ce que les enfants sont en mesure de comprendre en fonction de leur âge. Nous évoquerons également quelques particularités.
Qui d’autre doit être mis au courant ?
Informez les enseignants de votre enfant sur votre maladie et le déroulement du traitement. Ils comprendront mieux la situation émotionnelle et les éventuelles réactions de l’enfant et pourront être de précieux alliés pour aider l’enfant à traverser au mieux cette épreuve. Un dialogue affectueux et sincère est le meilleur moyen d’aider votre enfant à maîtriser cette situation difficile. N’hésitez pas à solliciter l’aide de spécialistes, surtout dans les situations suivantes :
- vous ne savez pas comment aborder le sujet avec votre enfant ;
- vous avez besoin d’informations ;
- la réaction de votre enfant vous inquiète.
Nos conseils pour parler du cancer à votre enfant
Dans cette vidéo, retrouvez les conseils de Sarah Kretschmer, psychologue diplômée et psychothérapeute à la Fondation Cancer.
« Grand arbre est malade » : un livre pour enfant distribué dans les services d’oncologie des hôpitaux
« Grand Arbre est malade » écrit par Nathalie Slosse, est un livre illustré, qui explique la maladie aux enfants et qui raconte l'histoire de Frimousse. Dans son monde, Grand Arbre est un être très important. Grand Arbre pourrait être maman, papa ou toute autre personne avec qui l'enfant a un lien affectif. Mais Grand Arbre est envahi par des vers, une maladie qui exige un traitement sévère. Au travers de cette aventure de Frimousse, les jeunes enfants font l'expérience de ce qui arrive quand un proche est frappé par un cancer.
Les psychooncologues de la Fondation Cancer utilisent cet ouvrage lors de séance de soutien psychologique pour explorer et apprivoiser les émotions que les enfants dont les parents sont atteints d’un cancer peuvent ressentir dans ces moments difficiles.
Parler avec un enfant de la maladie grave d’un proche et de ses implications n’est pas facile. Il faut trouver les mots justes, les images rassurantes et ouvrir le dialogue. C’est un réel défi pour les familles concernées et les professionnels qui les accompagnent. Le conte ou le bricolage sont autant d’outils qui peuvent aider à communiquer au quotidien.
En 2021, afin qu’un maximum d’enfants et de familles puissent en bénéficier, la Fondation Cancer a décidé de mettre gratuitement des exemplaires de « Grand Arbre est malade » à la disposition des équipes de soutien psychologique en soins oncologiques des hôpitaux du Luxembourg. Cet ouvrage pourra aider enfants, adultes et professionnels dans l’accompagnement des familles touchées par le cancer.
Entretiens à mener en fonction de l’âge de l’enfant
Les enfants de 1 à 2 ans
Les enfants en bas âge ne sont pas encore en mesure de comprendre la gravité d’une maladie. Ils perçoivent cependant les changements dans l’atmosphère familiale, étant tout à fait capables de reconnaître les émotions des personnes qui les entourent. Même les bébés sont sensibles au stress et à l’angoisse de leurs parents et réagissent par des pleurs et des insomnies. Il faut donc absolument les rassurer et leur expliquer par des mots simples que papa ou maman est malade et que le docteur va le/la soigner.
Mme M. explique à sa fille Mona, âgée de deux ans : « Mona, Maman a mal au sein » et lui montre où elle a mal. « Le médecin va voir pourquoi j’ai mal. » Une poupée peut servir d’objet de démonstration.
La séparation temporaire d’un jeune enfant de son père ou de sa mère suite à une hospitalisation est la conséquence la plus difficile pour un enfant en bas âge. L’enfant doit avoir l’occasion d’aller voir papa ou maman à l’hôpital pour garder le contact. Plus vous serez calme, plus l’enfant sera rassuré. Beaucoup d’enfants acceptent même sans broncher des situations qui inquiètent pourtant les adultes !
Les enfants de 3 à 6 ans
Entre trois et six ans, les enfants comprennent mieux la maladie, ayant eux-mêmes déjà eu quelques petits problèmes de santé. Ils associent la maladie à une situation bien précise (on doit garder le lit) et sont persuadés qu’elle est causée par un évènement spécifique ou par leur propre comportement. Pour eux, il suffit de s’en tenir aux recommandations du médecin et de prendre ses médicaments pour guérir.
Un enfant de cet âge serait dépassé par des informations trop précises, des détails sur les risques de la maladie ou les chances de guérison. Parlez-lui avec des mots simples de ce qui va changer au sein de la famille et n’hésitez pas à prononcer le mot cancer. Répondez à ses questions, mais n’oubliez pas que sa faculté de concentration ne dépasse pas 5 à 15 minutes !
Ce qui perturbe le plus l’enfant, ce sont les nombreux changements dans son quotidien. Vous l’aiderez en veillant à un déroulement calme et régulier de ses journées.
Les enfants de 7 à 12 ans
A partir de sept ans, les enfants ont une compréhension plus complexe de la maladie et sont avides d’informations.
Des livres et des brochures adaptés à leur âge les aideront à mieux comprendre le cancer.
Sur le plan émotionnel, les enfants se rendent compte de la gravité de la situation et de la menace que constitue la maladie. Ils réagissent souvent par de mauvais résultats scolaires. Ceci est dû à la confrontation de l’enfant à une situation difficile et ne doit surtout pas être dramatisé. Souvent, les mauvaises notes ne sont que temporaires. Mais si les résultats scolaires ne s’améliorent pas, l’enfant a probablement besoin d’un soutien psychologique. Une ou plusieurs consultations en présence de la famille peuvent s’avérer bénéfiques. Il est déconseillé d’exercer une pression sur l’enfant en établissant un rapport entre les résultats scolaires et le pronostic de la maladie. En aucun cas, il faut tenir des propos du style : « Ma guérison serait plus rapide, si tes résultats scolaires étaient meilleurs. »
Les jeunes à partir de 13 ans
Souvent, les adolescents se rendent très rapidement compte quand quelque chose ne va pas. Cependant, ils sont souvent tellement préoccupés par leurs propres problèmes ou par des conflits familiaux qu’ils ne désirent pas se poser d’autres questions.
C’est donc à vous de chercher rapidement le dialogue avec le jeune. Dites-lui que vous devez lui parler d’un problème qui concerne toute la famille. De plus, vous pouvez considérer que les jeunes disposent de connaissances sur le cancer similaires à l’ensemble de la population. Par contre, en ce qui concerne votre cancer, des informations supplémentaires seront nécessaires afin d’en expliquer l’évolution et le traitement.
Lors de l’entretien, il ne faut pas oublier que les adolescents comprennent (ou font semblant de comprendre) beaucoup de choses, mais n’ont pas encore l’équilibre psychique et la maturité émotionnelle d’un adulte. Ne lui imposez pas le poids de vos propres peurs et angoisses. Il n’est pas en mesure de les assumer. Si votre enfant passe beaucoup de temps sur Internet, il fera probablement des recherches sur la maladie. Ceci n’est pas sans danger. Des informations trop détaillées ou carrément fausses peuvent provoquer angoisse et panique. Cherchez donc régulièrement le dialogue avec l’adolescent, discutez avec lui des questions qui le préoccupent.
Nos conseils lecture pour les enfants
Ces livres sont des recommandations générales. Il est important de tenir compte de l'âge et du stade de développement de votre enfant. Choisissez un livre qui vous plaît et prenez le temps de le lire ensemble avec votre enfant.
Comment parler du cancer d’un jeune parent à son enfant
Léa Ganzel
Editions J. Lyon, 2014
A partir de 3 ans :
Ma maman est une pirate
Karine Surugue, Rémy Saillard
Gautier Languereau, 2018
A partir de 4 ans :
Grand arbre est malade
Nathalie Slosse,
Rocio Del Moral
Abimo, 2009
Le loup est malade
Brigitte Marleau
Bommerang
Jeune, 2010
Maman a une maladie grave
Hélène Juvigny, Brigitte Labbé
Milan Jeunesse, 2007
La maman de Léon est malade. Elle a un cancer
Olga Dupré & Denis Walravens
Lulu, 2013
A partir de 6 ans :
Anatole l'a dit - Une histoire pour expliquer une maladie
Jérôme Cloup et Katrine Leverve
K'Noë, 2004
Un dragon dans le cœur
Sophie LeBlanc
Mnh, 2005
Alice au pays du Cancer
Martine Hennuy et Sophie Buyse
Alice, 2006
A partir de 10 ans :
Vivre avec un parent malade
Jean-Philippe Raynaud, Michel Vignes,
Yann Autret
Milan Jeunesse, 2008
L’année où ma mère est devenue chauve
Anne Sterneberg
Editions enfants Québec, 2007
Pour les adolescents :
Le cancer de maman
Brian Fies
Livres en anglais :
A partir de 3 ans :
Nowhere hair
Sue Glader
Thousand Words Press, 2010
Mom and the Polka-Dot BooBoo
Eileen Sutherland
American Cancer Society
A partir de 4 ans :
Tickles Tabitha’s Cancer-Tankerous Mommy
Amelia Frahm
A partir de 10 ans :
Can i still kiss you ? Answering your children’s questions about cancer.
Neil Russell
Health Communications, 2001
A partir de 12 ans :
When your parent has cancer. A guide for teens
National Cancer Institute, 2012
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J'ai un cancer, comment en parler à mon enfant
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