Questions à poser à votre médecin sur le cancer du sein
Il est important de pouvoir avoir des discussions franches et ouvertes avec votre équipe de soins. Voici des exemples de questions pour mieux comprendre votre cancer et vos options de traitement. N'ayez pas peur de prendre des notes et de dire aux médecins ou aux infirmières si vous avez du mal à comprendre ce qu'ils disent. N’hésitez pas à amener une personne de confiance lors de votre consultation médicale et lui demander de prendre des notes pour vous aider à vous rappeler ce qui a été dit.
Ceci est un éventail de questions et ils ne s'appliquent pas nécessairement à votre cas ; n’hésitez pas à ajouter les vôtres.
Lors de l'annonce du diagnostic
- Quel est exactement le type de cancer du sein dont je suis atteint ?
- Quelle est la taille de la tumeur du cancer ? Où se trouve-t-elle exactement ?
- Le cancer s'est-il propagé à mes ganglions lymphatiques ou à d'autres organes ?
- Quel est le stade du cancer ? Qu'est-ce que cela signifie ?
- Quel est le statut des récepteurs hormonaux de mon cancer ? Qu'est-ce que cela signifie ?
- Quel est le statut HER2 de mon cancer ? Qu'est-ce que cela signifie ?
- Dois-je consulter d'autres médecins ou professionnels de la santé ?
- Aurai-je besoin d'autres tests avant que nous puissions décider du traitement ?
- Quelles sont mes chances de survie, compte tenu de mon cancer tel que vous le voyez ?
- Dois-je faire un test génétique ?
- Comment puis-je obtenir une copie de mon rapport d’anatomopathologie ?
Lors de l'élaboration du plan de traitement
- Quels sont mes choix de traitement ?
- Quel traitement me recommandez-vous et pourquoi ?
- Quel serait l'objectif du traitement ?
- Quand dois-je commencer le traitement ?
- Combien de temps le traitement durera-t-il ? Comment se déroulera le traitement ? Où sera-t-il effectué ?
- Ma biopsie de tissu doit-elle être envoyée pour un test d'expression génétique afin de déterminer si la chimiothérapie pourrait être utile ?
- Que dois-je faire pour me préparer au traitement ?
- Quels sont les risques ou les effets secondaires des traitements que vous proposez ? Y a-t-il des choses je peux faire pour réduire ces effets secondaires ?
- Comment le traitement va-t-il affecter mes activités quotidiennes ? Puis-je encore travailler à temps plein ?
- Vais-je perdre mes cheveux ? Si oui, que puis-je faire ?
- Le traitement peut-il provoquer la ménopause ? Est-ce que je pourrai avoir des enfants après le traitement ? Serai-je capable d'allaiter ?
- Quelles sont les chances que le cancer revienne (récidive) après ce traitement ?
- Que ferions-nous si le traitement ne fonctionne pas ou si le cancer réapparaît ?
- Puis-je demander un deuxième avis ? Comment dois-je procéder ?
Si vous avez besoin d'une intervention chirurgicale
- La chirurgie conservatrice du sein (tumorectomie) est-elle une option pour moi ? Pourquoi ou pourquoi pas ?
- Quels sont les aspects positifs et négatifs de la chirurgie conservatrice du sein par rapport à la mastectomie ?
- Combien d'opérations comme la mienne avez-vous effectuées ?
- Devrez-vous faire enlever des ganglions lymphatiques ? Si oui, conseilleriez-vous une biopsie du ganglion lymphatique sentinelle ? Pourquoi ou pourquoi pas ?
- Quels effets secondaires l'ablation des ganglions lymphatiques pourrait-elle entraîner ?
- Combien de temps vais-je rester à l'hôpital ?
- Aurai-je des points de suture ou des agrafes sur le lieu de l'opération ? Y aura-t-il un drain (tube)?
- Comment prendre soin de la plaie? Aurai-je besoin de quelqu'un pour m'aider ?
- À quoi ressembleront mes seins après mon traitement ? Aura-t-il encore une sensibilité ?
- À quoi ressemblera la cicatrice ?
- La chirurgie de reconstruction mammaire est-elle une option pour moi ? Qu'est-ce que cela signifierait dans mon cas ?
- Puis-je avoir une reconstruction en même temps que l’intervention chirurgicale ?
- Quels sont les avantages et désavantages de la faire immédiatement ou plus tard ?
- Quels types de reconstruction pourraient être des options pour moi ?
- Dois-je parler avec un chirurgien plasticien des possibilités de reconstruction ?
- Aurai-je besoin d'une prothèse mammaire ?
- Dois-je arrêter de prendre des médicaments avant l'opération ?
- Quand dois-je vous appeler si j'ai des effets secondaires ?
Pendant le traitement
- Une fois le traitement commencé, vous devez savoir à quoi vous attendre et à quoi faire attention
- Comment saurons-nous si le traitement est efficace ?
- Y a-t-il quelque chose que je puisse faire mieux gérer les effets secondaires ?
- Quels sont les symptômes ou les effets secondaires dont je dois vous parler immédiatement ?
- Comment puis-je vous joindre la nuit, les jours fériés ou le week-end ?
- Devrai-je changer mon alimentation pendant le traitement ?
- Y a-t-il des restrictions quant à mes activités ?
- Puis-je faire de l'exercice pendant le traitement ? Si oui, quel type d'exercice dois-je faire et à quelle fréquence ?
- Pouvez-vous me suggérer un psychooncologue si je commence à être déprimée ou en détresse ?
- Aurai-je besoin d’examens complémentaires, tels que des scanners ou des analyses sanguines ? À quelle fréquence ?
Après le traitement
- Aurai-je besoin de suivre un régime alimentaire spécial après le traitement ?
- Y a-t-il des limites à ce que je peux faire ?
- Suis-je à un risque de lymphoedème ?
- Que puis-je faire pour réduire mon risque de lymphoedème ?
- Que dois-je faire si je remarque un gonflement dans mon bras ?
- Quels autres symptômes dois-je surveiller ? Quel type d'exercice dois-je faire maintenant ?
- De quel type de suivi aurai-je besoin après le traitement ?
- À quelle fréquence devrai-je subir des examens de suivi, des analyses sanguines ou des examens d'imagerie ?
- Comment saurons-nous si le cancer est réapparu ? A quoi dois-je faire attention ?
- Quelles seront mes options si le cancer réapparaît ?
Demandez d'un deuxième avis
Confrontée à un traitement contre le cancer, il est normal de se demander si un autre médecin pourrait vous offrir une autre option de traitement. Vous pourriez vouloir trouver un autre médecin qui puisse examiner vos résultats d'analyse, discuter avec vous de votre situation personnelle et peut-être vous donner un autre point de vue. Obtenir un deuxième avis peut vous aider à vous sentir plus sûr de votre diagnostic et de votre plan de traitement.
Y a-t-il suffisamment de temps pour attendre un deuxième avis ?
Les décisions relatives au traitement doivent être prises après que vous ayez appris tout sur votre diagnostic, votre pronostic et les options de traitement disponibles. Cela peut prendre du temps.
Pour certains cancers, certaines décisions thérapeutiques doivent être prises immédiatement. Mais en général, vous avez le temps d'y réfléchir. Si vous avez peur de retarder le début du traitement, vous devriez en parler à votre médecin.
Pourquoi demander un deuxième avis ?
Les raisons d'obtenir un deuxième avis peuvent être multiples :
- Vous voulez être sûr d'avoir exploré toutes les possibilités.
- Vous pensez que votre médecin sous-estime la gravité de votre cancer.
- Vous êtes atteint d'un cancer rare ou inhabituel.
- Vous pensez qu'un autre traitement pourrait être disponible.
- Votre médecin n'est pas un spécialiste de votre type de cancer.
- Votre médecin vous dit qu'il y a une incertitude sur le type ou le stade de votre cancer
- Votre médecin vous propose différentes options de traitement.
- Vous avez des difficultés à comprendre et à communiquer avec votre médecin, ou vous voulez que quelqu'un d'autre vous explique vos options.
- Vous voulez simplement avoir l'assurance que vous avez le bon diagnostic et que vous faites le bon choix de traitement.
Comment parler à votre médecin de votre désir d’avoir un deuxième avis
Certaines personnes ont du mal à dire à leur médecin qu'elles aimeraient avoir un deuxième avis.
Si vous n'êtes pas sûr de savoir comment aborder le sujet, voici quelques moyens d'entamer la conversation :
- "Je pense à obtenir un deuxième avis. Pouvez-vous me recommander quelqu'un ?"
- "Avant de commencer le traitement, j'aimerais avoir un deuxième avis. M'aiderez-vous à le faire ?"
- "Si vous aviez mon type de cancer, qui consulteriez-vous pour un second avis ?"
- "Je pense que j'aimerais parler avec un autre médecin pour être sûr d'avoir fait le tour de la question."
Le deuxième avis : à quoi s'attendre ?
Il est important de pouvoir donner au nouveau médecin les détails exacts de votre diagnostic et du traitement prévu. Assurez-vous d'avoir les informations suivantes à portée de main et gardez toujours des copies pour vous-même :
- une copie du rapport de pathologie de toute biopsie ou chirurgie
- si vous avez été opéré, une copie de votre rapport d'opération
- si vous étiez à l'hôpital, une copie du résumé de sortie que chaque médecin prépare lorsque les patients rentrent chez eux
- un résumé du plan de traitement actuel de votre médecin ou du plan qui vous a été donné en option
- comme certains médicaments peuvent avoir des effets secondaires à long terme, une liste de tous vos médicaments, de leurs doses et de la date à laquelle vous les avez pris
Vous pouvez demander au cabinet de votre médecin actuel des copies de vos dossiers. Si vous avez subi un traitement ou des examens dans un hôpital ou une clinique, vous devrez peut-être le contacter obtenir ces dossiers.
Que faire si le deuxième avis est différent ?
Dans la majeure partie des cas, le deuxième avis rejoint le premier avis. Il ne faut pas oublier que les cas sont discutés en Réunion de concertation pluridisciplinaire où plusieurs médecins se réunissent autour de votre dossier pour donner un plan de traitement. Les plans de traitement suivent des guidelines internationales que ce soit de l’ESMO (European Society for Medical Oncology) ou de l’ASCO (American Society of Clinical Oncology).
Si le deuxième avis diffère du premier, les conseils suivants peuvent vous être utiles :
- Prenez rendez-vous avec votre premier médecin pour discuter de la deuxième opinion.
- Demandez aux deux médecins de vous expliquer comment ils sont arrivés à leur plan de traitement
- Demandez-leur comment ils ont interprété les résultats de vos tests
- Demandez quelles études de recherche ou références/guidelines professionnelles ils ont consultées
- Demandez ce qu'ils ont recommandé aux autres patients dans votre situation
- Demandez s'il est possible que les deux médecins examinent votre cas ensemble.