Chronische Krebserkrankungen
Dass die Heilungschancen bei Krebs in den letzten Jahren enorm gestiegen sind, liegt vor allem an den jüngsten Fortschritten in der Forschung, neuen Behandlungsmethoden und Maßnahmen zur Früherkennung. So sind aktuell etwa 60 % aller Krebserkrankungen heilbar, doch es gibt weiterhin auch unheilbare Formen von Krebs. Glücklicherweise aber sind die Zeiten vorüber, in der unheilbar gleichbedeutend mit dem baldigen Tod war. Viele Betroffene leben noch viele Jahre lang. Und angesichts wissenschaftlicher Fortschritte in der Onkologie darf man hoffnungsvoll in die Zukunft schauen.
Der Begriff der chronischen Erkrankung
Von Krebs als chronischer Erkrankung spricht man immer häufiger in Zusammenhang mit Krebserkrankungen, die nach gegenwärtigem Stand der Medizin nicht heilbar sind. In der Onkologie ist der Begriff der chronischen Erkrankung durchaus umstritten und viel diskutiert. Die Definition des Begriffs variiert von Land zu Land und von Institution zu Institution. Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) definiert chronische Krankheiten als Langzeiterkrankungen, die sich in der Regel langsam entwickeln. Unter dem Begriff der Langzeiterkrankung wiederum werden häufig schwere Erkrankungen zusammengefasst, die einer langfristigen Behandlung bedürfen. Der Begriff der Langzeiterkrankung wird vor allem im medizinischen Bereich verwendet, während der Begriff der Chronizität eher im psychologischen Kontext gebraucht wird, um die psychische Dimension einer langfristigen Erkrankung in den Fokus zu rücken.
Der Begriff der Chronizität wird in der psychologischen Fachsprache verwendet, um die psychische Dimension einer Erkrankung in den Fokus zu rücken
Bösartige Tumoren werden von der Caisse Nationale de Santé (CNS) als Langzeiterkrankung anerkannt.
Krebs ist eine Krankheit, die für die Patient*innen und ihre Familien sehr teuer ist. Mittelbare Krankheitskosten, die etwa durch Krankenfahrten, Familienhilfe, Physiotherapie, Hilfsmittel (Perücken, spezielle Pflegeprodukte, Nahrungsergänzungsmittel usw.) verursacht werden, werden nur teilweise erstattet.
Um ein Vielfaches steigen die Kosten, wenn die Behandlung der Krankheit im Ausland erfolgt und unter anderem Transport-, Unterbringungs- und Betreuungskosten anfallen.
Krebs und Chronizität
Was genau bedeutet Chronizität im Hinblick auf eine Krebserkrankung?
Leider gibt es zu dieser Frage keine einfache Antwort, da der Begriff der Chronizität in Bezug auf Krebserkrankungen aktuell nicht klar definiert ist. In diesem Artikel wird eine chronische Krebserkrankung so definiert, dass der Krebs zwar nicht geheilt, jedoch durch weiterführende Behandlungen soweit kontrolliert oder gestoppt werden kann, dass die Betroffenen noch Monate oder Jahre damit weiterleben können. Dies bedeutet, dass die Erkrankung, zumindest für eine Zeit, stabilisiert und so die Lebenszeit verlängert werden kann.
Welche Belastungen kann eine chronische Krebserkrankung mit sich bringen?
Das „Leben mit Krebs“ stellt sich anders dar als das „Leben nach Krebs“ und mutet Betroffenen als auch ihren Angehörigen andere Herausforderungen zu. Allein die Tatsache, dass Ärzte, Pflegepersonal und Kliniken nun zum Leben „dazugehören“, zählt für viele Patienten zu den einschneidenden Erfahrungen, die die Chronizität einer Erkrankung mit sich bringt. Als besonders befremdlich wird es oft erlebt, z. B. eine Chemotherapie als neue, „normale“ Routine in sein Leben integrieren zu müssen. Die Wiederholung von medizinischen Behandlungen mit den entsprechenden Nebenwirkungen macht unmissverständlich klar: Die Krebserkrankung ist nicht überwunden. Dies kann dazu führen, dass manche Pläne (etwa ein noch bestehender Kinderwunsch) mit der Chronizität einer Erkrankung endgültig nicht mehr realisierbar sind. Dies mag das Paar dann vor die Aufgabe stellen, diesen Traum aufgeben zu müssen, mit den entsprechenden Trauerreaktionen. Tröstlich erscheint dann oft eher den Außenstehenden der Gedanke, dass heutzutage viele Krebserkrankungen zumindest gestoppt oder verlangsamt werden können, die früher noch rasch zum Tode führten. Der Gewinn an Lebenszeit hat jedoch oft körperliche Beschwerden im Schlepptau, manchmal auch soziale und finanzielle Sorgen und die Angst, wie es denn nun konkret mit der Erkrankung weitergehen kann. Denn auch wenn die Krankheit „chronisch“ ist – die Probleme für die Betroffenen bleiben meist akut.
Anders als bei einer einmaligen, ‚akuten‘ Krebserkrankung, auf welche man nach abgeschlossener Behandlung wie auf eine unangenehme Episode in seinem Leben zurückblicken kann, beginnt bei einer chronischen Krebserkrankung ein neues Kapitel im Leben, mit welchem man zu leben erst lernen muss. Es ist nicht immer leicht die richtige Balance zwischen dem Leben als „Patient“ und dem „normalen Alltag“ mit all seinen Aktivitäten und Pflichten zu finden.tige Balance zwischen dem Leben als „Patient“ und dem „normalen Alltag“ mit all seinen Aktivitäten und Pflichten zu finden.
Hoffnung trotz chronischer Krebserkrankung?
Es kann entmutigend sein, wenn eine Krebserkrankung nie wirklich überwunden werden kann, sei es, weil immer wieder Rezidive behandelt werden müssen, sei es weil die Erkrankung zu keinem Zeitpunkt in eine Phase der Remission mündet. Gefühle der Trauer, Angst, Wut oder Hoffnungslosigkeit sind dann keine Seltenheit. Man sollte dabei jedoch nicht außer Acht lassen, dass in der Krebsforschung unermüdlich daran gearbeitet wird neue Erkenntnisse über Krebsentstehung zu gewinnen und neue Behandlungsmöglichkeiten zu entwickeln. Wie in diesem Artikel bereits erwähnt, haben die neuen Behandlungsmöglichkeiten bereits maßgeblich dazu beigetragen bei bestimmten Krebserkrankungen die Lebenszeit zu verlängern. Solche Entwicklungen können Hoffnung entstehen lassen.
Dass die Bedeutung von Hoffnung sich auch auf einer sehr persönlichen Ebene wandeln oder sich weiterentwickeln kann, zeigen viele persönliche Berichte von Patienten.
„Natürlich hoffe ich, dass die Medizin zu meinen Lebzeiten noch eine neue Therapie-Möglichkeit entdecken wird, und ich diesen Krebs doch noch irgendwie loswerde. Gerade an Tagen an denen es mir moralisch weniger gut geht, gibt dieser kleine Funken Hoffnung mir Kraft und erlaubt mir, weiter zu kämpfen.“ (Marcel, 43, Hirntumor)
„Früher hoffte ich natürlich auf Heilung. Es gab nur das. Heute hoffe ich anders. Ich hoffe jetzt, dass meine Müdigkeit es mir erlaubt, einige schöne Tage mit meiner Familie am Meer zu verbringen. Ich hoffe, dass ich die nächste kleine Wanderung am Wochenende mit meinen Freunden ohne große Schmerzen mitmachen kann. Ich hoffe, dass ich noch viele Skatrunden mit meinen Freunden machen kann! Nicht zuletzt hoffe ich, dass mich die geplante Kur aufbaut und stärkt!“ (Marie-Anne, 73, Darmkrebs)
„Es hat lange gedauert bis ich akzeptiert habe, dass ich diesen Krebs nicht mehr loswerde. Erst war ich entsetzt, heulte nur noch, verdammte das medizinische System, war wütend darauf, dass gerade mir das passieren musste. Durch die Gespräche mit meinen Freunden und mit Unterstützung meiner Psychologin habe ich dann doch wieder einen Weg für mich gefunden. Ich versuche jetzt jeden Tag so zu nehmen wie er kommt. Das klappt mal besser, mal weniger gut. Aber ich versuche mein Leben so weit wie möglich selbst zu gestalten, Struktur hineinzubringen. Manche Bekannten versuchen mir Ratschläge zu geben, ‚Du muss jetzt so bewusst leben wie nur möglich! Reise! Unternehme! Entdecke!‘ Als wäre das jede Minute an jedem Tag möglich… Nein, ich genieße meinen Alltag. Ich finde es schön morgens mit meinem Mann Kaffee zu trinken, zu lesen, im Garten zu arbeiten. Das klingt vielleicht banal, aber für mich ist es schön zu wissen, dass es diese Normalität noch gibt.“ (Carmen, 62 Jahre, metastasierter Brustkrebs)
Das Beispiel von Carmen zeigt ihren ganz persönlichen Weg, mit ihrer chronischen Krebserkrankung zu leben. Ihr ist es wichtig, den Alltag aufrechtzuerhalten, ihre „Normalität“ zu genießen. Den „einen, richtigen“ Umgang mit einer chronischen Krebserkrankung gibt es nicht, jeder Betroffene muss seinen eigenen Weg finden damit umzugehen. Wichtig ist, auch mit einer chronischen Erkrankung nicht aus dem Auge zu verlieren was einem persönlich wichtig ist im Leben, welche Werte (Familie, Arbeit, Bewegung, Sport, Reisen, Essen – um nur einige zu nennen) einem persönlich am meisten am Herzen liegen.
Die Entwicklung einer Krankheit
Bei chronisch kranken Patient*innen liegt eine unheilbare, fortschreitende und potenziell tödliche Krankheit vor. Manche von ihnen erhalten schon bei der Diagnose der Krankheit die Nachricht, dass ihr Krebs gestreut hat, also Metastasen vorliegen. Bei anderen erfolgt die Klassifizierung als chronische Erkrankung erst bei einem Rückfall oder im Therapieverlauf. Wenn die Symptome der Erkrankung stärker und zahlreicher werden und der Krebs weiterwächst, liegt eine fortschreitende Erkrankung vor.
In diesem Kontext sprich man dann von Palliativmedizin, also einem medizinischen Ansatz, der sich auf die Symptome konzentriert und/oder darauf abzielt, die Krebszellen „unter Kontrolle zu halten“.
Das bedeutet, dass es keine medizinischen Mittel gibt, um die Krankheit zu heilen. Stattdessen geht es darum, auf physischer, psychischer, sozialer und Beziehungsebene eine möglichst hohe Lebensqualität zu erhalten. Dabei können wie bei einer kurativen Behandlung Chemo- oder Strahlentherapie zum Einsatz kommen, allerdings mit dem Ziel, die Krankheit einzudämmen, das Leben zu verlängern und/oder Symptome zu lindern.
Dank andauernder Fortschritte im Therapiebereich gelingt es, das Lebensende hinauszuzögern. In der Folge werden in den verschiedenen medizinischen Bereichen immer mehr Patient*innen behandelt.
Im Alltag wird der Begriff „palliativ“ häufig in Zusammenhang mit dem Lebensende verwendet. Palliativ bedeutet jedoch zunächst nur, dass ein Krebs nicht heilbar ist und eine vollständige Remission wahrscheinlich niemals möglich sein wird. Die Betroffenen müssen lernen, langfristig mit der Krebserkrankung, Symptomen und verschiedenen Nebenwirkungen zu leben.
Ein alltäglicher Kampf!
Das Leben mit einer chronischen Krebserkrankung hat massive Auswirkungen auf die Lebensqualität: Man ist körperlich und geistig erschöpft, die Behandlungen haben diverse Nebenwirkungen, das Immunsystem ist am Boden. Der Körper verändert sich, ist bisweilen auch entstellt.
Die Betroffenen müssen mit der Vorstellung leben, dass die Krebszellen in ihrem Körper für immer bleiben werden, ohne dass man das unbedingt sehen würde.
Sie müssen für sich Möglichkeiten finden, mit einer Krankheit zu leben, die fester Bestandteil ihrer neuen „Normalität“ ist.
Eines Tages sagte mir der Arzt, dass ich eine chronische Krebserkrankung hätte. Ich habe mich gefragt, was das bedeutet. Ich dachte immer, dass nur Asthma und Diabetes chronisch sein könnten, nicht aber Krebs!
Ein Freund von mir nahm an, dass dies nur eine Formulation meines Arztes war, um zu vermeiden, mir sagen zu müssen, dass ich bald sterben würde. Dieses Gespräch mit meinem Arzt fand vor drei Jahren statt, und erst jetzt verstehe ich, was er wirklich mit "chronisch" meinte. Leider kommt mein Krebs immer wieder zurück. Da ich sehr genau beobachtet werde, haben meine drei Operationen ausgereicht, um die Krebserkrankung in Schach zu halten.
Marie, 67 Jahre, Mungenkrebs
Eine neue Herausforderung ...
... für die Patient*innen
Die Erkrankung hat viele Auswirkungen. Die erkrankte Person muss lernen, ohne Aussicht auf Heilung zu leben – mit Therapien, Arztbesuchen und regelmäßigen medizinischen Untersuchungen. Zu Beginn mögen Familie und Familie präsent sein, doch mittel- und langfristig wird es für sie immer schwerer, Zeit zu finden, um die Betroffenen zu ihren zahlreichen Untersuchungsterminen im Krankenhaus zu begleiten. Die Erkrankung des/der Angehörigen oder des/der Freund*in hat auch Auswirkungen auf ihr Leben, und bisweilen brauchen sie ein wenig Abstand, um sich emotional zu schützen, und sind häufig weniger verfügbar, um praktische oder emotionale Unterstützung zu leisten. Zu Beginn werden die Patient*innen schonungslos mit einer neuen Welt konfrontiert, über die sie nichts wissen und die ihnen vollkommen fremd ist, doch im Laufe der Zeit und mit dem neuen Rhythmus, den die Erkrankung vorgibt, sind die pflegerischen und ärztlichen Fachkräfte in ihrem Alltag so präsent wie sonst kaum jemand.
...für das Pflegepersonal
Die wachsende Anzahl an Patient*innen stellt auch die betroffenen multidisziplinären Teams vor neue Herausforderungen. Bei gleichbleibender Personalaustattung müssen sie sich um immer mehr Patient*innen kümmern.
Dass die Fachkräfte immer weniger Zeit haben und immer weniger verfügbar sind, kann zu Unzufriedenheit und einem Gefühl der Verlassenheit bei den Patient*innen führen.
Die Behandlungsteams müssen aufgrund der Chronifizierung von Krebserkrankungen immer häufiger und intensiver mit einer Vielzahl von Spezialist*innen und Akteur*innen zusammenarbeiten, die manchmal in verschiedenen Krankenhäusern oder gar Ländern angesiedelt sind, um die Patient*innen rundum zu versorgen. Diese neue Form der Versorgung bedeutet einen erhöhten Zeitaufwand, und an Zeit fehlt es ihnen schon jetzt massiv.
Mit Krebs leben und die Lebensqualität erhalten
Medizinische Termine und Behandlungen
Je nach Behandlungsplan und Therapie gehen die Betroffenen häufig im Krankenhaus ein und aus. Die einen werden per Chemo-, Strahlen- oder zielgerichteter Therapie behandelt, die anderen erhalten Therapien, die zu ihrem Wohlbefinden beitragen sollen.
Der Dialog mit dem Onkologen
Im Leben mit der Krankheit geben viele Termine bei Ärzt*innen und weiteren Gesundheitsfachkräften den Rhythmus vor. Dabei ist es wichtig, seine Gesundheit auch weiterhin aktiv zu managen, sich über mögliche Nebenwirkungen und Therapien sowie laufende Studien usw. zu informieren.
Damit man sich sicher genug fühlt, die Fragen zu stellen, die man stellen möchte, aber nicht immer zu stellen wagt, ist es wichtig, ein Vertrauensverhältnis zu seinem/seiner Onkolog*in und zum Pflegeteam aufzubauen. Zur Vorbereitung von Terminen kann man sich zum Beispiel auftretende Fragen notieren und damit Stück für Stück die Kontrolle über seine Versorgung zurückgewinnen.
Sich über Behandlungen informieren
Sich über die Nebenwirkungen einer Behandlung zu informieren, ermöglicht es, diese etwas vorwegzunehmen und weniger überrascht zu sein. Es bietet auch die Möglichkeit, informierte Entscheidungen über Behandlungsoptionen zu treffen und ein Gefühl der Kontrolle zu gewinnen.
Das Leben mit der Krankheit ist von zahlreichen medizinischen und paramedizinischen Terminen geprägt.
Den Alltag anpassen
Der Umgang mit Erschöpfung und/oder Schmerzen wird im Alltag zu einer zentralen Angelegenheit, darum ist es wichtig, vorausschauend Ruhephasen einzuplanen (wenn die Kinder in der Schule sind, zwischen verschiedenen Aufgaben, nach der Behandlung usw.). Die Betroffenen müssen lernen, bestimmte administrative oder Haushaltsaufgaben abzugeben, das Wesentliche vom Unwesentlichen zu unterscheiden und Momente, in denen es ihnen gutgeht, zu nutzen. Sie müssen außerdem lernen, um Hilfe zu bitten oder sie anzunehmen. Es gibt häufig viel mehr Personen im Umfeld, die bereit sind, sich nützlich zu machen, als man annehmen würde.
Mit der Unsicherheit leben
Ein Tag vergeht nach dem anderen, doch keiner ähnelt dem anderen. Je nach Krankheitsstadium ist es schwierig zu planen, manchmal schon für einen einzigen Tag. Mal hat man genug Energie, sogar Sport zu treiben, mal zwingt die Erschöpfung einen, Mahlzeiten oder Aktivitäten auszulassen. Die erkrankte Person und ihr Umfeld müssen lernen, diese Unsicherheiten und die damit einhergehenden Enttäuschungen zu akzeptieren. Auch wenn die großen Träume sich nicht immer verwirklichen lassen, ist es wichtig für die Moral, andere Projekte in Angriff zu nehmen und sie Schritt für Schritt, je nach verfügbarer Energie, umzusetzen.
Es gibt Menschen, die an Krebs erkrankt sind und weiterarbeiten und damit an einem „normalen“ Alltag festhalten wollen. Für andere ist das keine Option. Es ist wichtig, sich einen Raum für sich zu bewahren – in Form von körperlichen Aktivitäten, die zum Erhalt der Beweglichkeit beitragen, kreativen oder kulturellen Aktivitäten, die für Ablenkung sorgen und die man gemeinsam erleben kann – und warum sollte man nicht auch noch weiter lernen. Für alle Betroffenen besteht die Herausforderung darin, weiterzumachen, einen Sinn im Leben zu erkennen und glückliche Momente mit Dingen zu verbringen, für die der Krebs keine Rolle spielt, Prioritäten zu setzen mit Blick auf das, was Spaß macht und guttut.
Umfeld und Freundeskreis
Mit der Krankheit wird es notwendig, die Beziehungen zu seinem Umfeld neu zu gestalten. Die einen ziehen es vor, nicht über ihre Krankheit zu sprechen, die anderen haben ein starkes Bedürfnis, über das, was sie erleben und erlebt haben, zu reden. Es gibt Betroffene, die sich unter Schock von ihren Emotionen „abkoppeln“, und andere, die sich infolge der Ungerechtigkeit, die ihnen widerfährt, reizbar werden. Die zwischenmenschlichen Beziehungen können extrem schwierig werden. Freundschaftliche, liebevolle Beziehungen aufrechtzuerhalten ist dennoch enorm wichtig für das psychische und geistige Wohlbefinden.
Es kann zu einer echten Herausforderung werden, familiären Aktivitäten und Verpflichtungen gerecht zu werden und gleichzeitig ausreichend Raum für Kommunikation und Emotionen zu lassen. Eine Krebserkrankung bringt das familiäre Gleichgewicht, das möglicherweise schon vor der Erkrankung fragil war, zum Einsturz. Die Paarbeziehung kann zur zentralen Stütze oder auch zum Quell verschiedener Konflikte werden. Krebs hat Auswirkungen auf das Intimleben und die Sexualität. Darum ist es wichtig, sich Momente der Zweisamkeit zu bewahren, in denen weder die Krankheit noch die Kinder eine Rolle spielen und Leichtigkeit und gute Laune herrschen.
Wenn man alleine lebt, kann es sehr schwierig sein, mit einer Krebserkrankung fertigzuwerden. Menschen aus dem Umfeld können dann unterstützen, trösten und auch praktische Hilfe leisten (einkaufen, wenn man selbst zu erschöpft ist oder gerade eine Behandlung hinter sich hat, eine Mahlzeit mitbringen, zu medizinischen Terminen oder auf einem Spaziergang begleiten). Manchmal muss man lernen, um Hilfe zu bitten, und sein Umfeld zum Sicherheitsnetzwerk machen.
Die massiven Veränderungen durch die Krankheit lassen sich leichter ertragen, wenn man versucht, sein Leben so normal wie möglich weiterzuführen und sich gleichzeitig Räume zu schaffen, in denen man über die Krankheit sprechen kann
Der Austausch mit anderen Betroffenen kann helfen, die eigenen Gefühle, Gedanken und Hoffnungen zu bestätigen und zu erfahren, was ihnen in schwierigen Zeiten geholfen hat. Regelmäßig bieten die Psychologen der Krebsstiftung auch Gesprächsgruppen an.
Möchten Sie mit uns darüber sprechen?
Im psychosozialen Dienst der Fondation Cancer arbeiten vier staatlich anerkannte psychologische Psychotherapeutinnen, die als Ansprechpartner für Betroffene und deren Angehörige zur Verfügung stehen.
Das Angebot der Fondation Cancer ist kostenlos. Die Gespräche können auf Luxemburgisch, Deutsch, Französisch, Englisch, Griechisch, Spanisch und Portugiesisch geführt werden. Das Angebot psychoonkologischer Hilfe richtet sich auch an die Angehörigen und an Paare, um das Leben mit einer chronischen Krebserkrankung‚ gemeinsam so gut wie möglich zu meistern.
